Un doigt d'honneur contre la maladie de Charcot: une campagne nationale lancée pour sensibiliser à cette pathologie et réunir des fonds pour accélérer la recherche, via un nouvel "institut Charcot"

Un doigt d'honneur contre la maladie de Charcot: une campagne nationale, lancée par une association, vise à sensibiliser à cette pathologie et à réunir des fonds pour accélérer la recherche, via un nouvel "institut Charcot".

"Tant qu'il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot": quatorze personnes, dont sept malades, font ce geste symbolisant leur combativité dans un film et sur sept photos, dévoilés sur l'écran d'un cinéma parisien lors d'une conférence de presse organisée par l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla).

Figure du hip-hop français atteint de Charcot depuis 2015, Pone a composé, grâce à ses seuls yeux et à un logiciel décryptant les mouvements, la musique de la campagne qui sera diffusée dans certains cinémas, médias et réseaux sociaux.

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une pathologie neurodégénérative grave paralysant progressivement les muscles impliqués dans la motricité et touchant environ 8.000 Français. Jusqu'ici, la maladie conduit au décès dans les trois à cinq ans en moyenne après le diagnostic.

"C'est primordial d'accélérer la recherche pour trouver une solution, au moins pour pouvoir stabiliser la maladie", a plaidé l'une des figures de la campagne, Lorène Vivier, 35 ans, au côté de sa soeur Marine, devenue son aidante.

D'autres, privés de voix par la maladie, ont exprimé des messages similaires au travers d'un proche - comme Nicolas Beretti, dont la femme Sabrina a lu l'intervention en présence de leur bébé, ou d'un ordinateur - comme la figure du sport et des médias Charles Bietry, dans un message vidéo.

L'objectif est de réunir 20 millions d'euros pour financer des recherches au travers d'un institut "hors les murs" dédié à la SLA et aux autres maladies du motoneurone, qui rassemblera, à distance mais pas dans un même lieu, des chercheurs de diverses spécialités, des cliniciens, des patients et l'association.

"La recherche en France était dispersée, avec des équipes solides mais (...) manquant de coordination et de moyens pour avancer plus vite", a affirmé Edor Kadashi (Institut du cerveau), l'un des fondateurs de cet "institut Charcot".

La structure va aussi permettre de "changer d'échelle", a avancé Luc Dupuis (Inserm), évoquant notamment la volonté d'utiliser l'intelligence artificielle pour exploiter diverses données cliniques et d'évaluer plus tôt des pistes thérapeutiques.