Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon et son directeur de 1987 à 2002, est décédé à l'âge de 84 ans, annonce le conseil d'administration de l'AFM-Téléthon

Pierre Birambeau, l’un des fondateurs du Téléthon français, est décédé hier à l’âge de 84 ans, a annoncé ce jeudi l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon). Sa disparition intervient à quelques semaines de la prochaine édition du célèbre marathon caritatif, prévue les 4 et 5 décembre, près de quarante ans après son lancement en France.

Aux côtés de Bernard Barataud, il avait créé en 1987 la version française de cette émission de collecte de fonds, inspirée d’un programme américain animé par l’humoriste Jerry Lewis.

Tous deux étaient pères d’un enfant atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles, contre laquelle aucun traitement curatif généralisé n’existe encore.

Pour Pierre Birambeau, l’engagement avait commencé en 1978, lorsque son fils Damien avait été diagnostiqué, bouleversant profondément la vie de sa famille. En 1986, il s’était rendu aux États-Unis pour étudier le fonctionnement du Téléthon américain, convaincu qu’une mobilisation populaire pouvait transformer le financement de la recherche médicale.

Le 4 décembre 1987, Antenne 2 lançait ainsi le premier Téléthon français, une émission de 28 heures qui allait devenir l’un des plus grands rendez-vous de solidarité du pays. « Ils ont réussi là où personne n’attendait une association de malades et parents de malades », a salué Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

Grâce à leur action, a-t-elle poursuivi, « la génétique est devenue médecine », tandis que les maladies rares sortaient progressivement de l’oubli scientifique et médical.

Directeur opérationnel du Téléthon pendant une quinzaine d’années, Pierre Birambeau avait contribué à transformer une initiative associative en un événement national mobilisant chercheurs, bénévoles, artistes et téléspectateurs.

« Pierre était une personnalité hors du commun », a souligné Laurence Tiennot-Herment, rendant hommage à sa créativité et à son audace. « Il a dédié toute sa vie au combat de l’Association », a-t-elle ajouté, rappelant sa détermination à faire progresser la recherche contre les maladies génétiques.

Après son départ du Téléthon, Pierre Birambeau avait également participé à la création de l’Adéma, une structure destinée à professionnaliser la gestion des associations tout en préservant leur engagement militant. 

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C’est avec une profonde tristesse que l’AFM-Téléthon annonce, ce jour, le décès de Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon français et son Directeur de 1987 à 2002, intervenu le 28 octobre. Notre communiqué : https://t.co/ore66TIq7B https://t.co/8NbcZDuFNE

— AFM-Téléthon (@Telethon_France) October 29, 2026