Le compteur du Téléthon 2021 a atteint près de 74 millions d'euros de promesses de dons dimanche, lors d'une 35e édition qui a renoué avec le terrain après la précédente, confinée pour cause de Covid-19, ont annoncé les organisateurs. Le compteur final affiche 73.622.019 euros, en nette hausse par rapport au total de 58,3 millions d'euros levés pendant la durée du Téléthon en 2020.
Un total de 77 millions avait été enregistré l'an dernier au compteur, celui-ci restant ouvert encore quelque temps après l'événement. L'événement de collecte de dons pour la recherche sur les maladies rares, lancé vendredi soir, a pu cette année réinvestir villes et villages de France.
"Nous avons a pu renouer avec la convivialité et l'esprit de fête sur le terrain", dans le respect des gestes barrières, s'est félicitée auprès de l'AFP la présidente de l'organisation AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment.
En dépit d'une météo peu clémente dans de nombreux départements, des animations ont pu se dérouler dans près de 10.000 communes. L'an dernier à cause du Covid-19, cet événement populaire sans équivalent s'était réduit à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur internet.
Parrainée cette année par le rappeur Soprano, la 35e édition du Téléthon a comme chaque année mis en lumière les bénévoles, les chercheurs et les familles mobilisés pour ce marathon caritatif. "Les visages du Téléthon ce sont tous ceux qui ont pu être traités grâce aux dons faits à la recherche", a insisté Laurence Tiennot-Herment.
Grâce aux avancées de la thérapie génique, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie, a notamment pu être mis sur le marché il y a deux ans un traitement de l'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait auparavant les bébés à une mort précoce. "S'il n'y avait pas eu ce traitement, les enfants n'auraient pas pu être là ce soir pour témoigner. Mais d'autres familles se demandent aujourd'hui: à quand un traitement pour ma maladie, il y a urgence", a souligné Mme Tiennot-Herment.
Aujourd'hui, 17 médicaments de thérapie génique sont homologués dont 5 ont été directement soutenus par l'AFM-Téléthon, et 11 autres ont bénéficié de la thérapie génique développée pour les immunodéficiences génétiques sévères. Ces recherches ont notamment été menées par le Généthon, le laboratoire de pointe du Téléthon qui a fêté ses 30 ans l'an dernier.
D'autres essais se multiplient et pourraient déboucher dans les années à venir sur de nouvelles thérapies. Un traitement est par exemple en test pour guérir la myopathie myotubulaire, une maladie génétique rare des muscles squelettiques.
Un essai clinique pourrait débuter en 2022 pour les myopathies de ceinture, qui se manifestent par une dégénérescence musculaire progressive. Un autre est en cours pour soigner une maladie rare du foie.
Grâce aux recherches soutenues par l'AFM-Téléthon, un premier essai français de thérapie cellulaire a par ailleurs été lancé fin 2019 pour des maladies rares de la vision, après la mise au point d'un patch cellulaire développé à partir de cellules souches embryonnaires humaines.
Au-delà des maladies rares, qui concernent 3 millions de personnes en France, les innovations nées dans les laboratoires soutenus par le Téléthon inspirent aussi des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues: maladies neurodégénératives, cancers...
"Les technologies existantes ne permettent pas de produire des médicaments de thérapie génique à grande échelle", met toutefois en garde Laurence Tiennot-Herment. L'un des défis à venir sera donc de pouvoir mettre à disposition les traitements pour le plus grand nombre de malades.
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