06/12/2010 12:30

Le Président de ELA:"Le Téléthon oublie 99% des malades"

Le 24e Téléthon s'est achevé dans la nuit de samedi à dimanche avec un total de 84.076.371 euros de promesses de dons au compteur, en baisse par rapport à décembre 2009 où les promesses avaient atteint 90.107.555 euros au compteur. 

Sur RTL,
Guy Alba, président d'ELA, association européenne contre les leucodystrophies a vivement critiquée la répartition des fonds.

Il a déclaré: "Je reproche à l'AFM de dire ce qu'elle fait, et de ne pas faire ce qu'elle dit. Elle prétend s'occuper des maladies rares et à l'arrivée, on voit bien que la répartition des fonds est totalement déséquilibrée, en faveur des seuls myopathies qui représentent quand même moins de 1% des maladies rares. Lorsque l'AFM dit qu'elle s'occupe de toutes les maladies rares, je réponds que c'est faux. C'est totalement faux".

Et d'ajouter: "Quand l'AFM dit "Je m'occupe de toutes les maladies rares", elle ne peut pas prendre 35 millions du Téléthon pour aider uniquement les myopathies qui ne représentent que 1% des maladies rares. Je considère donc que l'AFM ne dit pas toute la vérité. Je ne souhaite pas moi, par mes propos, affaiblir la collecte du Téléthon. Je n'ai pas envie de plomber ça, au contraire. Ce que je dis, c'est que derrière, la manière de redistribuer cet argent ne peut pas être à la discrétion d'une seule association qui n'a aucune légitimité pour représenter toutes les autres. 35% des sommes du Téléthon vont à l'aide aux myopathes. On oublie 99% des malades, ça, ce n'est plus possible".

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Vos réactions

Portrait de sikou
6/décembre/2010 - 21h37

je trouve que c'est malheureux de critiquer toujours l'AFM quand ce n'est pas le président du Sida Action c'est Guy Alba, président d'ELA.
Qu'ils s'occupent de leurs associations et qu'ils se battent pour défendre les droits de leurs malades au lieu de toujours critiquer l'AFM.
Cela ne va pas véritablement les servir.
Et je ne suis pas sûre que cela leur passe une bonne publicité.

Portrait de Dubinat
6/décembre/2010 - 18h50

Étant atteins d'une maladie génétique rare et orpheline qui est complètement oubliée par le telethon, c'est également ce que je pense. A chaque fois que j'entends que le Telethon aide la recherche pour toutes les maladies génétiques rares et orphelines, cela me fait bondir !

Portrait de Faith75
6/décembre/2010 - 13h58

Pierre Bergé était l'un des soutiens de la Fédération des Maladies Orphelines. Son discours de l'année dernière est lié au fait qu'il a appris la réalité de la répartition des dons du Téléthon parce qu'il avait été alerté de la prochaine fermeture de la FMO. On l'a accusé de vouloir tuer le Téléthon mais il avait raison...

Portrait de Faith75
6/décembre/2010 - 13h56

En 2010, la Fédération des Maladies Orphelines (ou FMO) a fermé ses portes faute de moyens après 15 ans d'existence. Seule association reconnue d'utilité publique à représenter l'ensemble des maladies orphelines et maladies rares, elle rassemblait plus d'une centaine d'associations de malades ou proches de malades atteints de maladies rares. Cette fermeture s'explique notamment par la baisse des dons liées, entre autres, au fait que l'AFM prétend représenter l'ensemble des maladies rares, ce qui totalement faux comme le dit le Président d'ELA. La FMO n'a jamais touché un centime de la part du Téléthon mais lorsque la FMO faisait appel à la générosité du public, on lui répondait qu'on avait déjà donné pour les maladies rares... au Téléthon... Il y a 3 millions de personnes touchées en France par les maladies rares, 8000 maladies rares recensées et pourtant les fonds du Téléthon vont majoritairement à la recherche contre les myopathies. Il faut que ce discours biaisé cesse !

Portrait de elys2000
6/décembre/2010 - 13h41

depuis 20 ans, on doit en être à deux milliards d'euro; on peut en faire des choses avec ça

Portrait de Seven45
6/décembre/2010 - 12h56

c/c sur le site AFM téléthon....
"Reconnue d’utilité publique en 1976, l’Association Française contre les Myopathies n’a qu’une seule raison d’être : vaincre les maladies neuromusculaires. Elle s’est fixé pour cela plusieurs missions qu’elle finance grâce au Téléthon.
Thomas, 10 ans, marche de plus en plus difficilement et se réveille avec des douleurs musculaires. Damien, qui approche la quarantaine, a depuis longtemps perdu l’usage de ses jambes et de ses bras, se déplace en fauteuil roulant électrique et vit sous assistance respiratoire grâce à une trachéotomie. Tous deux souffrent d’une myopathie de Duchenne, une des 200 maladies neuromusculaires contre lesquelles l’AFM se bat. Des maladies pour la plupart d’origine génétique, évolutives, lourdement invalidantes et dont le pronostic est souvent fatal. Pour l’instant, aucun traitement ne permet de les guérir. Face à ce fléau, l’AFM s’est fixé comme missions la guérison des maladies neuromusculaires en impulsant les recherches nécessaires."

si l'AFM consacre 35 millions aux la myopathies et 50 millions qu'il concède aux autres maladies ...je ne vois pas où est le problème :roll:
Est-ce qu'ELA donne sur ses dons pour les myopathies ?:s

Portrait de jaypi
6/décembre/2010 - 11h00

Entièrement d'accord avec ce monsieur. C'est un sujet bien sur extrêmement sensible mais ce qu'il dit est modéré et entièrement vrai.