08/11 16:27

Le Téléthon 2009 organisé à un tournant "décisif"

Le Téléthon 2009 organisé à un tournant "décisif"

Le 23ème Téléthon, les 4 et 5 décembre sur France 2 et France 3, survient à un "tournant décisif" pour la thérapie génique, ont estimé jeudi l'Association française contre les myopathies (AFM) et le Professeur Patrick Aubourg, lors de la présentation de ce marathon caritatif.

Une équipe française a annoncé avoir franchi un nouveau palier dans la thérapie génique, en traitant avec succès, par greffe de cellules souches "corrigées", deux enfants atteints d'adrénoleucodystrophie, une maladie génétique rare et mortelle du cerveau.

"On arrive à un tournant décisif pour la thérapie génique. La biopharmaceutique commence à se réveiller. Mais le chemin est encore long", a déclaré le Pr Aubourg, principal chercheur de l'équipe, lors de la conférence de presse de présentation du Téléthon 2009 à France Télévisions.

"Cette étude valide la pertinence de la stratégie de l'AFM", s'est félicitée Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'association qui finance 70% des recherches sur les maladies rares. "La science fait des pas de géant mais il y a urgence pour trouver les médicaments", a-t-elle ajouté.

Pour le 23ème Téléthon, qui fait appel aux dons en faveur des maladies génétiques rares, les antennes de France 2 et France 3 diffuseront 30 heures de direct autour des présentateurs Sophie Davant et Nagui, du parrain de cette édition, Daniel Auteuil, et de ses ambassadeurs, Céleste et Léandre, deux frères et soeurs de 7 et 10 ans touchés par la même myopathie.

Les treize régions de France 3 assureront également 13 directs d'une heure. Marche des maladies rares, défis sportifs, quizz, vente aux enchères de dons de personnalités... de nombreuses manifestations sont prévues à travers le pays, dont 140 à Paris.

"Le Téléthon, c'est aussi un lien social, avec 5 millions de Français dans la rue", a souligné la présidente de l'AFM. Trente embarcations de canoë-kayak et aviron remonteront la Marne, pour symboliser les 34 essais cliniques que l'AFM soutient, pour 30 maladies qui sont "aux portes du médicament".

En 2008, la collecte a rapporté 104,911 millions d'euros, soit "plus de 110% de concrétisation des dons, le plus fort taux jamais atteint alors que le contexte était difficile", a souligné Mme Tiennot-Herment. Depuis 1987, la collecte est "en progression régulière", a-t-elle dit.

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Les réactions

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Portrait de Adriien
2.166235
2.2/5 - 385 votes

Tous les ans c'est le même refrain!
Tous les ans les responsables du téléthon et des associations disent qui sont dans un tournant majeur.
Je pense que l'un des buts de cet argument est de mettre la pression au public pour qui fasse un don plus important et qu'il soit surtout + nombreux à donner.


Portrait de ren
2.430555
2.4/5 - 72 votes

joecool a écrit :
En fait on parle toujours des mêmes maladies et celle qui atteignent peu de malades ne sont pas prises en compte car les recherches sont trop couteuses. Donc maintenant je suis de votre avis, je ne participe pas !!! Bon courage
................. regarde la 4 ligner le telethon sert a tous 70/ pour la rechercher a tous les maladie génétiques


Portrait de Gourmandise
2.846155
2.8/5 - 13 votes

Dubinat a écrit :
2 choses, la première c'est que j'en ai marre d'entendre que le thelethon est là pour aider à financer la recherche contre les maladies génétiques rares (comme si toutes les maladies orphelines étaient logées à la même enseigne. !!!je suis moi même atteint d'une maladie génétique rare (orpheline) mais le thelethon ne nous aide pas. et je connais des personnes qui ont une autre maladie que la mienne, pour qui c'est la meme chose. Alors que l'on dise plutôt "pour certaine maladie orphelines"

L'autre chose qui me fait bondir, c'est qu'au lieu de proposer des sommes astronomiques (genre 150 million d'euros), la francaise des jeux ferait mieux de verser une partie de cet argent au télethon et/ou a toute autre œuvre

Tout à fait d'accord avec toi ! Je suis aussi atteinte d'une maladie génétique rare qui n'engage pas un pronostic vital : personne n'en parle. Les médecins ne la connaissent même pas. C'est au malade de lui expliquer !


Portrait de ren
2.430555
2.4/5 - 72 votes

moi je dit juste a tous 36 37 pas plus encore dire 36 37 méme peux juste parciticé comme depuis 20 anneé pour moi .. allez a tous juste 36 37 merci pour la rechercher surtout


Portrait de sanya
2.791845
2.8/5 - 466 votes

Combien j'apprécie cette émission. Certes, je ne la regarde pas des heures et des heures mais je participe toujours.
Le téléthon avance petitement mais sûrement. Je suis fière de nos chercheurs qui, à force de labeur, ont de temps à autre des réussites.
De plus, ces recherches concernent toutes les maladies, lorsqu'une trouvaille ou réussite intervient, en principe, elle se répercute sur de nombreuses maladies.
Ce qui ne fonctionne pas sur soi, peut fonctionner sur d'autres et cela, aussi, est satisfaisant.


Portrait de momo17
0

J'ai aussi une maladie génétique rare, et la chance que le téléthon participe à la recherche. C'est vrai que de rester des heures devant la télé c'est un peu ennuyant, mais je trouve que les témoignages sont beaux et émouvants.
C'est dommage que les gens se désintéressent de la recherche et de la maladie. Ils attendent d'etre concerné pour donner...
Et puis TF1 comme tous les ans qui a ses miss France, cela nous rappelle dans quel monde de paraitre nous vivons alors que tant de personnes souffrent à coté.... Avec mes tuyaux qui pendouillent et ma poche sur le bide, je ne me sens pas du tout concernée par une poupée ...
Pour ceux qui ont la chance d'habiter Paris il y a la marche de l'espoir avec l'arrivée sur le plateau, c'est très touchant et bcp de mes amis malades y participent malgré la maladie, le froid et la fatigue.
Merci au téléthon, et j'espère que la recherche continuera à avancer et que d'autres maladies rentreront dans leurs programmes
Smile


Portrait de wydook66
2.28188
2.3/5 - 149 votes

fmprod20 a écrit :

Ce qui ne change pas non plus c'est l'ennui que procure ce programme , pourquoi ne pas penser une nouvelle formule pour attirer davantage le public ?

A quoi ca servirait ? Malgré la crise on bat des records de dons d'année en année....


Portrait de Dubinat
2.989585
3/5 - 480 votes

2 choses, la première c'est que j'en ai marre d'entendre que le thelethon est là pour aider à financer la recherche contre les maladies génétiques rares (comme si toutes les maladies orphelines étaient logées à la même enseigne. !!!je suis moi même atteint d'une maladie génétique rare (orpheline) mais le thelethon ne nous aide pas. et je connais des personnes qui ont une autre maladie que la mienne, pour qui c'est la meme chose. Alors que l'on dise plutôt "pour certaine maladie orphelines"

L'autre chose qui me fait bondir, c'est qu'au lieu de proposer des sommes astronomiques (genre 150 million d'euros), la francaise des jeux ferait mieux de verser une partie de cet argent au télethon et/ou a toute autre œuvre


Portrait de ftal64
3.23684
3.2/5 - 38 votes

omicron a écrit :
L'argent et les services de recherches existent déjà, CNRS, INSERM..mais il faudrait faire en sorte que tous les chercheurs cherchent et non pas seulement quelques équipes en pointe, et que des controles soient effectués sur l'utilisation des fonds.
Au CNRS, il ,serait bon aussi de faire le tri et de couper les vivres à certaines recherches ésotériques.

Des chercheurs qui cherchent,on en trouve;
On cherche des chercheurs qui trouvent:!:
Les chercheurs cherchent de l'argent qu'il trouvent pas
Wink


Portrait de kevin29480
2.6
2.6/5 - 5 votes

je pense que le 4 décembre ,le telethon debute a 18h et sa risque de mal partir car dans le meme temps il ya sur TF1 le tirage au sort du mondial 2010


Portrait de fmprod20
2.65517
2.7/5 - 58 votes

donuts a écrit :
Ca fait donc 23 ans qu'on nous propose ce programme le 1er WE de décembre (et quelques années que TF1 se fait un plaisir de coller miss france le même jour).

23 ans à voir défiler des gens (pas toujours des toubibs d'ailleurs), pour nous répéter "on y est, on est tout bout, on va vaincre", et 23 ans que continuent à naitre des enfants malades. La recherche et les traitement à vie rapportent plus aux labos que la découverte de vaccins et autres traitements. Donc déjà, on peut se poser la question de leur volonté réelle à faire avancer les choses. Sans parler des maladies orphelines qui elles ont quasi aucune chance d'être éradiquées, sauf découverte accidentelle d'un traitement.
Et puis, je me dis aussi que ce téléthon pourrait porter sur "la recherche" sur un plan général, et pas seulement sur un type, une classification de pathologie. Parce que moi aussi je fais partie de ceux qui considère qu'on ne maitrise plus trop cette machine qui est devenue une industrie à elle seule.
N'oublions pas qu'en France on meurt aussi de la grippe ou d'allergies.

Pour les adultes, je sais pas. Pour les enfants et ados, je pense qu'ils sont comme le copains. Ils regardent la star ac ou nouvelle star. Donc l'idée de voir de près leurs "idoles", peut être tentant. Et d'avoir un truc à raconter ensuite à l'école.

FranceTV sait que TF1 programme Miss France ce week end là , donc ils peuvent aussi modifier la date.


Portrait de donuts
2.921055
2.9/5 - 190 votes

Ca fait donc 23 ans qu'on nous propose ce programme le 1er WE de décembre (et quelques années que TF1 se fait un plaisir de coller miss france le même jour).

23 ans à voir défiler des gens (pas toujours des toubibs d'ailleurs), pour nous répéter "on y est, on est tout bout, on va vaincre", et 23 ans que continuent à naitre des enfants malades. La recherche et les traitement à vie rapportent plus aux labos que la découverte de vaccins et autres traitements. Donc déjà, on peut se poser la question de leur volonté réelle à faire avancer les choses. Sans parler des maladies orphelines qui elles ont quasi aucune chance d'être éradiquées, sauf découverte accidentelle d'un traitement.
Et puis, je me dis aussi que ce téléthon pourrait porter sur "la recherche" sur un plan général, et pas seulement sur un type, une classification de pathologie. Parce que moi aussi je fais partie de ceux qui considère qu'on ne maitrise plus trop cette machine qui est devenue une industrie à elle seule.
N'oublions pas qu'en France on meurt aussi de la grippe ou d'allergies.

ftal64 a écrit :
T'es pas obligé de supporter Nagui 30h pour donner :!:

Rappel:50pc de chaque don est déductible des IR.(La seul niche fiscale morale).


C'est pas l'incitation fiscale qui fonctionne sur moi. Suis au chômage.

nitahelle a écrit :
moi, ce qui me dérange le plus, c'est qu'ils vont faire défiler des tas de pauvres gens malades et handicapées, adultes et enfants, pour apitoyer les français !(...) je me demande ce que l'on peut bien leur raconter pour les faire accepter de venir sur un plateau...

Pour les adultes, je sais pas. Pour les enfants et ados, je pense qu'ils sont comme le copains. Ils regardent la star ac ou nouvelle star. Donc l'idée de voir de près leurs "idoles", peut être tentant. Et d'avoir un truc à raconter ensuite à l'école.


Portrait de omicron
2.483385
2.5/5 - 662 votes

ftal64 a écrit :
La question est de savoir si des études aussi générales ne doivent être le fait du service public.(OMICRON)
Oui mais l'argent public c'est nos impots.Alors que faire:?:

L'argent et les services de recherches existent déjà, CNRS, INSERM..mais il faudrait faire en sorte que tous les chercheurs cherchent et non pas seulement quelques équipes en pointe, et que des controles soient effectués sur l'utilisation des fonds.
Au CNRS, il ,serait bon aussi de faire le tri et de couper les vivres à certaines recherches ésotériques.


Portrait de ftal64
3.23684
3.2/5 - 38 votes

La question est de savoir si des études aussi générales ne doivent être le fait du service public.(OMICRON)
Oui mais l'argent public c'est nos impots.Alors que faire:?:


Portrait de ftal64
3.23684
3.2/5 - 38 votes

donuts a écrit :
Supporter S. Davant et Nagui pendant 30 h... très peu pour moi.

T'es pas obligé de supporter Nagui 30h pour donner :!:

Rappel:50pc de chaque don est déductible des IR.(La seul niche fiscale morale).

Pour ma part je vais donner après le direct ET participer physiquement car j'ai la chance de pourvoir marcher +sieurs kms sans etre essoufflé.


Portrait de fmprod20
2.65517
2.7/5 - 58 votes

Chaque année ils nous répètent que c'est une année cruciale, encore plus importante que les précédentes , qu'une baisse des dons peut entrainer un arrêt des recherches
Toujours le même argumentaire.
Ce qui ne change pas non plus c'est l'ennui que procure ce programme , pourquoi ne pas penser une nouvelle formule pour attirer davantage le public ?


Portrait de omicron
2.483385
2.5/5 - 662 votes

On est parti à l'origine des myopathies, et je donnais car j'étais concerné par le fait que ma famille était concernée.
Puis petit à petit le but premier s'est dilué dans des études plus larges, certes utiles, et je ne suis plus directement concerné et je ne vois plus où passe l'argent dans une structure énorme.
La question est de savoir si des études aussi générales ne doivent être le fait du service public.


Portrait de joliecaro
2.04
2/5 - 25 votes

nitahelle a écrit :
moi, ce qui me dérange le plus, c'est qu'ils vont faire défiler des tas de pauvres gens malades et handicapées, adultes et enfants, pour apitoyer les français !
de gens qui à la base n'ont peut-être pas envie d'être exposés !! je me demande ce que l'on peut bien leur raconter pour les faire accepter de venir sur un plateau de télé !:roll: :roll: :roll: :roll:

c'est juste leur donner un temps pour s'exprimer...il y a pas beaucoup d'émissions qui leur donnent la parole...


Portrait de nitahelle
2.82522
2.8/5 - 452 votes

moi, ce qui me dérange le plus, c'est qu'ils vont faire défiler des tas de pauvres gens malades et handicapées, adultes et enfants, pour apitoyer les français !
de gens qui à la base n'ont peut-être pas envie d'être exposés !! je me demande ce que l'on peut bien leur raconter pour les faire accepter de venir sur un plateau de télé !:roll: :roll: :roll: :roll:


Portrait de xav404
2.781455
2.8/5 - 151 votes

loverman51 a écrit :
Sa ma toujours fait rire l'appel aux dons,bien que je pense qu'il faut de l'argent pour celà:
en fait tous les peoples qui sont invité,et il y en a enormement en 30h,appel les telespectateurs aux dons.Jamais ils disent "moi j'ai donné" ou jamais on entends parler de tel ou tel artiste qui a donné pour l'AFM!

Une fois de plus on va aller chercher de l'argent là où il y en à le moins,m'enfin si sa fait progréssé la recheche,c'est tant mieux! :roll:

Je vois mal le chanteur dire j'ai donné 5000€ ca donnerai une mauvaise image au gens qui donne 10-20€......


Portrait de loverman51
2.20144
2.2/5 - 139 votes

Sa ma toujours fait rire l'appel aux dons,bien que je pense qu'il faut de l'argent pour celà:
en fait tous les peoples qui sont invité,et il y en a enormement en 30h,appel les telespectateurs aux dons.Jamais ils disent "moi j'ai donné" ou jamais on entends parler de tel ou tel artiste qui a donné pour l'AFM!

Une fois de plus on va aller chercher de l'argent là où il y en à le moins,m'enfin si sa fait progréssé la recheche,c'est tant mieux! :roll:


Portrait de nitahelle
2.82522
2.8/5 - 452 votes

CelticPrid3 a écrit :
En même temps ils ne vont pas dire que la recherche n'avance pas, ça le fait pas trop pour un appel de don en periode de "crise" Tongue

exact !!


Portrait de nitahelle
2.82522
2.8/5 - 452 votes

donuts a écrit :
Supporter S. Davant et Nagui pendant 30 h... très peu pour moi.

idem pour moi !!!
popurtant j'aime bien nagui, mais pas là !!!!

:s


Portrait de franck2caen
2.84054
2.8/5 - 370 votes

donuts a écrit :
Supporter S. Davant et Nagui pendant 30 h... très peu pour moi.

je préfère ca aux miss France. désolé


Portrait de donuts
2.921055
2.9/5 - 190 votes

Supporter S. Davant et Nagui pendant 30 h... très peu pour moi.


Portrait de wydook66
2.28188
2.3/5 - 149 votes

CelticPrid3 a écrit :
En même temps ils ne vont pas dire que la recherche n'avance pas, ça le fait pas trop pour un appel de don en periode de "crise" Tongue

+5


Portrait de CelticPrid3
1
1/5 - 5 votes

En même temps ils ne vont pas dire que la recherche n'avance pas, ça le fait pas trop pour un appel de don en periode de "crise" Tongue


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